Взрослая социальная сеть
 Танюня Свободна |
20-11-2008 - 03:36 Первый том тут. А я бы хотела продолжить свой рассказ о своём сыне, если это кому-то интересно. Мне частенько говорят, что мне памятник ставить надо, а я до сих пор считаю, что я лентяйка по отношению к сыну) Но не об этом речь. Мы выросли, прошли через многое, самым страшным была больница, куда детей кладут без родителей.... Мы с мужем месяц пили успокоительные, чтобы поверить в то, что ЭТО нужно. И не зря! Не зря решились на больницу!!! Она дала огромный сдвиг в развитии сына! Он стал ОБЩАТЬСЯ С ДРУГИМИ ДЕТЬМИ, стал слушать то, что ему говорят!!! С ним мы теперь можем договориться о чём-то! А раньше.... Раньше мой сын был больше похож на маленькую обезьянку, чем на человечка. После больницы мы получили инвалидность и пенсию... Пенсия приятно удивила своим размером, а инвалидность своей формулировкой-в справке просто написано "ребёнок-инвалид". В больнице и районный психиатр поставили (и сообщили нам) диагноз аутизм, а на самом деле на карте стоит совершенно другой диагноз... Гораздо страшнее. И этот диагноз нам не говорят вслух... Как я его узнала? Да на карте пишут цифры с буквой F, а на сайте больницы выложены расшифровки этих самых F... Да, я прекрасно понимаю врачей, почему нам не говорят наш диагноз! А вдруг мы узнаем, что наш сын безнадёжен, и избавимся от него, отдав его в детдом или ещё куда? Выяснили что некоторые родители так и делают!!! Или получив пенсию, тоже сплавляют таких детишек с глаз долой из сердца вон(((( Очень жаль детишек таких родителей!!! А ещё мы теперь ходим на занятия и нас там хвалят! Правда в основном меня))) Как мне кажется, не заслуженно! Сын трудится гораздо больше! Да, сын научился контактировать с другими людьми!!! И ему очень нравится заниматься!!! В общем лично я стала немного счастливее))) И поводов для радости и гордости в моей семье стало больше! НО мы до сих пор не говорим, не просимся на горшок и во время еды он не держит ложку. Это значит, что нам есть к чему стремиться!!! А у вас как дела?  |
||||||
Pussycatty Свободна |
30-11-2008 - 19:36 Господи,как же я за тебя рада,Танечка! |
||||||
| Танюня Свободна |
20-12-2008 - 13:12 Напишу немножко о наших с сыном подвигах! Во первых он стал сам раздеваться!!! Во вторых сам носит пакет со сменной обувью на занятия!!! В третьих сам относит тарелки к раковине после еды!!! Мамы особых детишек, куда же вы пропали? |
||||||
 Эрт Свободен |
20-12-2008 - 13:33 Диагноз на самом деле важен. И чем он более точен, тем более точные можно дать прогнозы. И от этого зависят методы воспитания тоже. Судя по всему у вас должно быть F84.0 или F84.1, при этом развитие ещё как возможно. И оно необходимо. У меня бывшая одногруппница сейчас как раз клиницистом работает. Но опять же, если дагнозы более серьёзные, то нужен именно психиатр. Психолог-клиницист один не справится. Психиатр лечит болезнь, психолог помогает развитию. |
||||||
....ламбада.... Свободна |
20-12-2008 - 16:42 А дефектолог - еще лучше. |
||||||
*Наина* Свободна |
20-12-2008 - 20:38 Я даже не осуждаю тех людей, которые сдают больных детей в приюты, потому что представляю, насколько это тяжело. Стараюсь не думать - смогла бы я вот так, как ты, хватило бы сил и терпения  |
||||||
| Свободен |
20-12-2008 - 21:25 о, уже второй том? с переездом ) я сейчас вообще на форуме почти не бываю. все новости - у меня в дневнике. вперед мы движемся, но мееееееедленно.... моему аутенку уже 6 лет, в чем то он соответствует возрасту, в чем то - на уровне 3-х летнего (в лучшем случае) ребенка. скоро предстоит вопрос школы, и он вгоняет меня в ступор и панику. он мало что может без помощи взрослого. переодеваться будет 20-40 минут, если не пинать и не шевелить. есть - больше часа... так что первый класс в массовой школе скорее всего не выживет. и еще в который раз уверяюсь в верности истины: чем больше мы требуем от наших детей, тем больше они могут. в нашем центре есть очень тяжелая девочка, ее одевают, сама не может. а когда отца рядом нет, все делает сама, носит в туалет мыть баночки и кисточки из-под красок ) и делает все достаточно ловко и аккуратно. а при отце - стоны, вздохи и отказ действовать. лично мне помогает мелкий, за которого старший "отвечает" и это здорово его дисциплнирует и помогает. на самом деле, наших детей любим только мы, и кроме нас они никому не нужны. вот и делаем все что можем, пытаясь при этом еще и жить. |
||||||
sinok16 Женат |
21-12-2008 - 08:47
До чего же верно! |
||||||
| Танюня Свободна |
21-12-2008 - 10:38
Наш диагноз F84.2, тот который написан на карте... А это выдержка с сайта больницы:
|
||||||
| Танюня Свободна |
21-12-2008 - 10:46
Это называется гиперопёка. Это нам "инкриминировали" при первом посещении психиатра) Теперь приходится тормозить себя в желании что-то сделать за сына. Да, мы ругаемся, да я нервничаю и психую, но стараюсь сына заставлять делать некоторые вещи самого! Осталось заставить его самого кушать, но для меня это пока что подвиг))))) По поводу школы.... Я тоже боюсь! Особенно при непонятном диагнозе! Ведь действительно непонятно как нас учить и чем нас лечить! Да и лечение и обучение у нас получается по методу "научного тыка"! Т.е. врачи дают привычные в таких случаях лекарства. К счастью они нам подошли и помогли. И дефектологи (от них хоть разрушений меньше ) действуют также!!! Таким образом у нас уже третий дефектолог) С последней результат есть! |
||||||
| Танюня Свободна |
21-12-2008 - 11:43
Когда этот ребёнок свой, то как-то не возникает вопросов) |
||||||
чипа Свободна |
21-12-2008 - 12:24 Про школу - везде должно быть индивидуальное обучение. Школа, конечно , не в восторге, но если диагноз предполагает обучение в обычной школе, то берут. Минусы - нет общения со сверстниками, но это и , одновременно плюс, потому как 99%. что заклюют отличающегося. Плюсы - при меньших затратах времени получаютте же знания. потому ак занятия практически индивидуальные и более эффективные. Если школа козлит - идете в РОНО ( или как там это сейчас называется с хорошо аргументированным письмом - дескать нарушают конституционное право ребенка на образование). |
||||||
Moth Свободна |
24-12-2008 - 05:33 А у нас дела, как всегда(((( На носу очередная операция. |
||||||
| Танюня Свободна |
25-12-2008 - 10:44
Не пропадай!!! Пиши о результатах и удачи вам!!!  |
||||||
| Эрт Свободен |
25-12-2008 - 22:26 Разговаривал сегодня с бывшей одногруппницей (она клиничкой стала). Она сказала что синдром Ретта и аутизм одинаково проявляюся и дефектолог работает одинаково с такими детьми. Наверно разница менее важна, чем я предполагал. |
||||||
| Moth Свободна |
26-12-2008 - 00:15
Пасиб! |
||||||
| Танюня Свободна |
26-12-2008 - 15:23
Но у нас ни аутизм, ни синдром Ретта.... Вот в этом-то и проблема! |
||||||
Криптан Свободна |
01-01-2009 - 05:09 Не забывайте, что из больного ребенка вырасает больной взрослый. И если до 18 лет чего-нибудь можно добиться, то после 18 лет - это полная 777. Уже одно переоформление инвалидности по достижению 18-летия чего стоит...вспоминать не хочу. Уже одно установление дееспособности или недееспособности чего стоит! |
||||||
| чипа Свободна |
02-01-2009 - 23:53 У знакомой девочка с аутизмом. Сейчас ей 15 лет. Странности поведения заметны. Уже начинает назревать вопрос дальнейшего образования, выбора специальности и перспектив работы. Очень большой вопрос.. |
||||||
Kirsten Замужем |
05-01-2009 - 22:26
Она учится? |
||||||
Lexm Свободен |
08-01-2009 - 13:44
Часто такие дети талантливы. Может, она хорошо рисует или что-то в этом роде. Есть техникум,где готовят реставраторов. Там особое общение не нужно, да и работают они дома. |
||||||
| чипа Свободна |
08-01-2009 - 18:30
Да, она учится на индивидуальном обучении. То есть таких 2 ребенка в школе и они иногда занимаются вж\двоем, иногда по одному. Так она учится с 5 класса. У нее практически нет общения со свертниками, но в последнее время девочка пошла заниматься в литературную студию и что интересно, ее рассказы оптимистичнее, чем расссказы ее вполне здоровых сверстников. Для развития навыка общения ее мама нашла девушку - студентку с филилогичесого отд. исключительно для общения. То есть она оплачивает этой девушке эти часы общения. Иногда они ходят на выставки, иногда просто гуляют. просто ходят в театр... Однако странность в общении все равно имеется... Девочка очень хочет общаться, но не всегда понимает как, не чувствуеи меры... То есть тактое понятие, как такт дается не на уровне чувствования, а как математическая дисциплина... |
||||||
| Kirsten Замужем |
08-01-2009 - 22:49
Чип, я вот об этом уже не первый раз тут пишу. Странности... ИМХО такое, что странности и недостаток такта - это не следствие болезни, а следствие того, что девочка не имела достаточного опыта общения со сверстниками. Это должно восстановиться по мере того, как она будет больше контактировать с людьми. Но видимо специальность ей все равно надо выбирать такую, чтобы не слишком утомлять большим объемом общения? |
||||||
| чипа Свободна |
08-01-2009 - 23:18 Странности .. это как раз следствие заболевания - своеобразное восприятие мира. Иногда . она сама говорила. что ей кажется. что она одна может чувствовать и переживатьт. а все остальные не известно. поэтому может дергать близких. иногда повторяющимися. явно раздражающими их вопросами. Иногда может быть крайне навязчивой. действительно не хватает общения. но круг замыкается - в школе в лассе это невозможно ( уже пробовали- ребенок получает в момоент ярлык местной сумасшедшей, начинают задевать специально и т.п.). а в других местах общение ограничено. и потом. то что мы понимаем на уровне интуиции, она понимает только разумом и то после неоднократного объяснения каждого "пункта". То есть познает жизнь как иностранец чужой язык, который вряд-ли станет совсем родным и полностью прочувствованным. Но мать с ней столько занимается, что ей можно просто памятник поставить. Они уже по-моему обошли все в Питере мало-мальски значимое, все музеи, все возможные выставки, почти все театры...Ездили несолько раз в Финляндию, в Москву. Вот сейчас от меня из Москвы вернулись ( Здорово, когда гости приезжают в твое отсутствие!). |
||||||
Kirsten Замужем |
08-01-2009 - 23:32
Мдаа... ей бы и жить в Финляндии надо бы..... |
||||||
| Танюня Свободна |
19-02-2009 - 02:07 Всем очередной привет! Мы, наконец-то, легли в больницу. Ждали полгода... То очередь была из-за ремонта, то карантин по ветрянке... Теперь мы (подразумевается что речь идёт о моём сыне ) лежим в другом отделении. Практически похожем, но для детишек чуть попроще. В отделении 30 мальчиков дошкольного возраста и совершенно другая атмосфера!!! Совершенно другое отношение врачей, зав. отделением и старшей медсестры! В предыдущий раз я видела только врача и младших медсестёр, непосредственно занимающихся детьми.Я не буду говорить, что в прошлые наши полежанки было плохо, просто по-другому! Сейчас мне всё кажется более серьёзным. Из наших подвигов пока сухие трусы, которые отдают домой! Детишек часто водят в туалет и не на горшки, а сразу на унитазы! Удивило, что в отделении нет огромного количества игрушек... Но с ними много занимаются. Из самого приятного для моего сынишки-это сухой бассейн))) Мне почему-то кажется, что он оттуда не вылезает)))) По традиции сын не ел несколько дней больничную еду) Ел только творожки и печеньки) В общем он как обычно показал свой характер))) |
||||||
| Eugenio Свободен |
10-04-2009 - 18:32 Ты молоодец!!! Прочитал обе части и слезы сами пошли. НО! - ты МОЛОДЕЦ!!!!! Именно благодаря твоим стараниям, и любви у вас такие большие достижения. Верь, это только начало! Держись, и надо двигаться дальше. Будут еще большие радости и успехи у ребенка!!!!! Верь, даже не так, ЗНАЙ, что впереди только хорошее!!! С уважением, Eugenio |
||||||
Just dance Свободна |
06-05-2009 - 22:25 Танюня, терпения вам, сил побольше! Это большой подвиг, большое доброе дело растить ребенка с особенностями. Если бы мне во время Б сказали, что вот так получается, я бы тоже не думала о прерывании Б или тем более детдоме. Наша жизнь состоит из испытаний и рано или поздно ваш сын сможет научиться всему! И проситься в туалет, и ложку держать и все что вы пожелаете! |
||||||
Angelofdown Замужем |
24-05-2009 - 21:46 Танюня, в который раз читаю ваши темы и удивляюсь вашей выдержке! Дай Бог здоровья мальчишке вашему и вам. У моего отца ребёнок тоже аутёнок, страшно... |
||||||
| Танюня Свободна |
25-07-2009 - 06:02 Порадую всех-сын научился сам ходить по маленькой в туалет... |
||||||
| Angelofdown Замужем |
25-07-2009 - 11:15 Поздравляю!!! Это ещё один очень важный шаг в его маленькой жизни. |
||||||
| apgar2 Женат |
02-01-2014 - 17:04 совсем никто не пишет уже столько лет... жаль, раньше были интересные обсуждения... |
||||||
| хлопец73 Женат |
26-04-2014 - 07:21 радоваться надо за такого маленького человека, который нашел в себе силы, совершить хоть маленький но подвиг |