Больной ребёнок

например:

поведенческие проблемы Тимы кончились, как только я разобралась со своими, и приняла его таким, какой есть. вернее поняла причины его странностей и непохожести на других.

вот еще интересный кусок:

упражнения для родителей меня просто поразили...
*ушел думать*

Это сообщение отредактировал Iriska - 01-06-2007 - 15:11

А что тут удивительного врачи ,а тем более хирурги они все очень жестокие...и жесткие люди!

У нашей знакомой в одном доме живем ребенок даун так её уговаривали его в роддоме остваить типа зачем вам больной!
Правда этому ребенку сейчас уже около 40 лет.....и на соседней улице тоже самое хотя там около 9 лет.

Так что не чего удивительного нет!!! Мы когда лежали с минингитом гнойным меня вообще спрасили на прямую спасать или нет ребенка ,а потом стали отговаривать ,что типа болной будет ,чекнутый учиться не сможет,а разве думаешь об учебе когда ребенок лежит крайней тяжести......не фига не думаешь мысли только о том что бы жив остался.....и пока я там не разфегачила всю больницу они не чего не делали,а когда уж "получили" только потом стали чесаться.....и выводить её!!! 9 дней крайней тяжести руки ноги отнялись,хотя в больницу еще на своих ногах пришла!!!!
Прошло 3.5 года с болезни учится она не плохо есть конечно определенные проблемы (математика) ,но это все равно мой ребенок....и хоть трава не рости!!!!

Наркоз при ЭЭГ и компьютерной томографии?????

Первый раз о таком слышу.... Это с каких пор так детей мучают???

Танюня, я вот читаю вашу тему, и наконец-то увидела то, о чем подумала едва ли не с первого поста. А что - действительно ситуация столь тяжела, что ребенка надо лечить и делать столько исследований и процедур?

Танюня, думаю, что я гораздо старше вас. То, что я сейчас в последние годы вижу, позволяет мне думать, что нормы, так называемые НОРМЫ развития детей, это нечто настолько искусственное и страшно жестокое. Сейчас просто насиловать детей стали, если они не впивываются в жесткое расписание умений и развития до дней и месяцев. А ведь все дети разные.

Я читаю с удивлением - кто-то пишет, что ребенок до года не заговорил. В первый раз слышу, чтобы ребенок должен был заговорить до года. Или не пошел до такого-то месяца - ну так пойдет позже. Если грубой паталогии нет - обязательно пойдет. Если же начинать его тут же лечить, то пойдут у малютки комплексы, они же хорошо понимают, что делают что-то неправильно. Даже самые маленькие понимают.

Конечно, я не вижу вашего ребенка, но то, что вы описываете, не оставляет впечатления, что ребенок болен. Может быть так рассказывате, а может быть и действительно вас убедили врачи, что с ребенком нелады. Просто он такой - даже не ОСОБЫЙ ребенок, а просто индивидуальность у него такая. А так - проглядывает нормальный шустрый любознательный мальчик. Может быть, с речью задержка некоторая. А так ничего необыкновенного.

Я вам одну историю расскажу. Маленький мальчик никак не реагировал на книжки. На чтение сказок, на картинки, на всякие стишки. И было ему уже больше чем четыре года. А он ни одного стишка не хотел учить и ни одной сказки дослушать до конца. Ну то есть, как только ему начинали читать стишок или сказку про курочку рябу или репку, он просто вставал и уходил. И все продолжалось до тех пор, пока бабушка, уже не знаю, по какой причине, стала вдруг ему читать вслух большую толстую книгу Жюля Верна "Путешествия и путешественники" старинного издания с гравюрами в качестве картинок. И совершенно неожиданно ребенок преобразился. У него был такой интерес к этой книжке! Пока ему всю не прочитали - не отстал от бабушки и мамы с папой. И это стала его любимая книжка. И другие серьезные книжки тут же пошли в ход. А сказочки и детские стихи так и продолжал игнорировать. Скучно ему было их читать. Просто скучно! А по нормам положено, чтобы в этом возрасте им были интересны стихи Барто и Маршака. Если не хочет их слушать - ставят диагноз недоразвития. Так ведь?

Это вот к вопросу о НОРМАХ развития.

Может быть и тут что-то подобное?

Вдогонку напишу. Мамы, попробуйте показать вашим детям звезды. Выйдите вечером, и расскажите ребенку про звезды на небе. Даже если не будет никакой реакции с его стороны, все равно продолжайте рассказывать. И не сюсюкая расскажите, а нормально, как взрослому человеку. Результат обязательно будет.

Это сообщение отредактировал Kirsten - 06-06-2007 - 16:32

именно это я говорила до трех ребенкиных лет всем, кто к нам приставал.
потом все же стало очевидно - проблемы есть.
специфические проблемы, присущие именно аутизму.
немного попробовав курсы лекарственной терапии, я все их отменила, врачам вру, что пьем. развитие наконец то стронулось в мертвой точки. и идет своим собственным путем, как нам и сказал психиатр.
что касается жестких нынешних норм, я писала в соседнем топике про "умного ребенка". то есть мне приходится искать баланс между современной школой, будь она неладна, и особенностями психики моего ребенка.

Маленьких деток усыпляют чтобы они не вертелись-им же трудно объяснить чтобы они лежали и не крутились, поэтому и делают наркоз, кому лекарственный а кому и маску

Мне может кто-нибудь объяснить, что изменится после этого исследования? Наркоз никогда для человека не проходит бесследно. Тем более для маленького ребенка. А пользя от исследования действильно реальна? Тут говорили, что лекарствами аутизм не лечится. А заниматься и без исследования можно. Занятия лишними никогда не будут. Или я не права?

Относительно нынешних жестких норм в школе и других детских заведениях - договариваться надо с взрослыми, с воспитателями и учителями, а не с детьми. Надо этих взрослых убеждать, чтобы не приставали с глупостями к детям. Требования в школах сейчас вообще такие, что учиться приходится не столько ребенку, сколько сообща родителям вместе с бабушками и дедушками.

Вообще то ЭЭГ -это исследование не спящего мозга. Мы просто с мужем "зажали" сына и ему пришлось посидеть спокойно около часа. Т.е. он пытался ругаться, сопротивлялся, но вытерпел. Просто часто поправляли проводочки и контакты.

А наркоз действительно не проходит бесследно! Это я могу по собственному опыту сказать. 3 наркоза и память ослабла, и десткие уроки воспринимаются уже не так живо как раньше, и задачки сложнее решать. Видимо действительно некоторые мозговые клетки не выдерживают наркоза и отмирают.

А сколько стоит в Москве сделать ЭЭГ и КТ?

И еще вопрос. Насколько я знаю, ЭЭГ - это весьма тонкое исследование. Как изменятся результаты ЭЭГ, если ребенка "зажать", а он сопротивляется и вырывается? Простите, но насколько я знаю, то обязательно должны эти результаты быть, по крайней мере, отличаться от результатов в спокойном состоянии.

Это сообщение отредактировал Kirsten - 07-06-2007 - 10:31

Ну не знаю Танюнь, твой-то постарше.
Мы лежали в ТУшинской больнице-взрослым детям на ЭЭГ не усыпляют, а вот с мальнькими сложнее.
ЭЭГ делают 10-15 минут и он не должен шевелиться, есть детки которые спокойно и крепко спят - их не усыпляют, но мой егоза просто не дался, поэтому его дважды кололи.

2 Kirsten
у нас не аутизм, например, а задержка развития, по-любому надо было делать обследование, а тут так сложилось, что мы поступили в больницу с подозрением на отек Квинке, в приемном покое потеряли сознание и нас отправили в неврологию и там уже нам сделали все обследования.

ЭЭГ - около 4 тыс
КТ - 6 тыс
+ 1 тыс за наркоз

Ну утрировала я! Ругался он минут 5, потом понял, что бессмысленно , взял телефон мобильный и начал играть, сидя с проводами на голове. Иногда пытался их снять, мы поправляли и всё продолжалось дальше.

Гляделкина, нам когда год назад делали ЭЭГ, было ещё проще! Просто он сидел на руках у мужа, муж сыну руки держал, чтобы сын не снимал с головы шапочку с проводочками, а сын наблюдал за лампочками. Т.е. мне кажется, что чем младше, тем проще.

это точно )))
в неполных 3 и 3.5 года мы сделали ЭЭГ почти спокойно, в 4 - не дался (кстати, у нас беслпатно делают).
как объяснял мне специалист, ЭЭГ мало того что сложно сделать - ребенок махнул рукой - на графике уже будет артефакт, его еще сложно расшифровать правильно, мало хороших специалистов.
в общем, я забила на эти сложные процедуры. эпи-очагов нет, и ладно. в 4 года допплерографию хотела сделать - довольно информативная штука, и еще какое-то хитрое исследование слуха, но сына опять же "врагам не дался" ))
а от МРТ под наркозом мы отказались, да и наш психиатр говорит, забейте и не мучайте ребенка. мозг у него в порядке.

а мы в понедельник инвалидность получили наконец-то...
оказывается, в справке диагноза не пишут, просто "ребенок-инвалид". так что бум теперь бесплатно на автобусах рассекать, за квартиру тока половину платить, бесплатную ортопедическую обувь выбивать, и в очередь на жилье встанем )
год назад меня это слово вгоняло в панику, а щас думаю тока о получаемых льготах.

еще мы побывали у свекрови, она обалдела от нашего "иностранца", ну абсолютно инопланетное понимание речи и построение фраз.. ))

Это сообщение отредактировал Iriska - 07-06-2007 - 14:58

А до этого она его ни разу не видела, что ль?

до этого она видела его очень давно, когда он еще не говорил.
сейчас он говорит с утра до вечера, не умолкая, но понять из этого потока можно только процентов 10.
я то его нормально понимаю, потому что знаю, но окружающие...

Счастливая!!!
Мы до сих пор только звуки издаём и никакой паники!!!
Главное верить, что всё будет хорошо!!!

Это я и называю "уходом от реальности".
Если мы не будем "озвучивать ТАКОЕ" между собой , тогда откуда же появятся варианты?

Крепитесь. Вы хоть поплакать можете...
К сожалению (и к счастью), наша любовь и есть самое большое препятствие для принятия взвешенного и разумного решения...

И что же делать , когда Вас с мужем не станет?
P.S. Вот мы с Вами и вернулись к той фразе, на которую Вы отвечали в своём первом посте...

Уважаемый sinok16, извините, если сочтёте мой вопрос нескромным - а что за диагноз у Вашего ребёнка? И сколько ему лет?
Просто Ваши намёки пугают, если честно...насколько всё может быть хуже?

добро пожаловать ))
когда Тимке было 3.5 у меня тоже руки опускались. в такой депре была, ужас!
а потом как прозрела: мой ребенок самый лучший, не надо сравнивать его с другими, панически думать о его будущем. он особенный. он добрый, чуткий, заботливый. пусть и совершенно "неземной", не здешний. ну так и я тоже такая )
обидно, конечно, мучиться вдалбливать в него то, что обычно дети схватывают налету (с именами у нас большой напряг, к примеру). ну так и растить детей - вообще дело сложное и трудное.
нужно просто учитывать особенности его восприятия и жить согласуясь с этим.

теперь сына радует меня каждый день. и вместе с ним я сама стала видеть мир иначе.
мы живем спокойно и не паримся, а развитие знай себе, идет )

удачи! все у вас будет хорошо!

Это сообщение отредактировал Iriska - 20-06-2007 - 10:34

Мрак.
И это при том, что действительно серьёзно больного ребёнка (речь даже не о случае sinok16, а о Вашем - более лёгком) в районной поликлинике вылечить не могут в принципе. Нужно наблюдаться в серьёзных медицинских центрах. Там врачи заняты не тем, что обсуждают своих пациентов и какой они "ужас". А большинству поликлиничных халтурщиков (есть исключения, но сейчас в основном туда идут невостребованые в крупных медицинских учереждениях "троечники") делать больше нечего - только косточки перемывать...

Он что ваш отец монстр?! хотя у мужчин это бывает-они стесняются своего больного потомства.
Ада в нашем случае тяжело бывает, невыносимо тоже, но мы не имеем права опускать руки! Я часто сплю по 3-4 часа в сутки и привыкла уже, ничего не возможного нет.
В больнице лежал ребенок от которого отказались родители,сердце разрывается, когда домашнего ребенка вышвыривают из жизни.

Это сообщение отредактировал гляделкинна - 20-06-2007 - 11:58

Сама видела многих ДЦП-шников...что тут сказать, факт обучаемости Вашего мальчика - это уже очень многое, а знание компьютерных программ...может быть, это даже выход. Для самостоятельного существования.