Взрослая социальная сеть
 Танюня Свободна |
25-04-2007 - 11:04 Мы в год вообще перестали говорить... Только мычали, и то страшно было в 2 года начинать пить такие серьёзные лекарства!!!! И оказались правы!!! Очень много специалистов нам это подтвердили!!! И не просто специалисты, а люди, преподающие в МППГУ и активно практикующие психиатры!!! Я считаю, что к ним стоит прислушаться! Сегодня сами начали пить когитум. Гляделка, может вам начать с глицина??? Он не наносит таких разрушительных последствий! |
||||||
гляделкинна Свободна |
25-04-2007 - 11:11 У нас не из-за беспокойства он прописан и не из-за того что слоги не говорит. Другой диагноз. Мы тоже у хороших специлистов консультировались-к сожалению вынужденная мера, уж поверьте-не просто так. |
||||||
| Танюня Свободна |
27-04-2007 - 08:28 Люди!!! Мы начали пить КОГИТУМ (уже писала об этом) и в связи с этим вопрос: Ребёнок действительно становится более возбуждённым или просто мне так кажется??? Мой стал послушнее дома, но на улице стал гораздо противнее и неуправляемее!!! Я уже за 2 дня устала таскать его на руках!!! Потому как ему не хочется идти, он "стекает" на землю и начинает ругаться и плакать!!! А нас чаще всего или уже ждут или мы едем в сад... И изменение маршрута тоже даётся не легко! У него начинается паника и он опять таки падает на землю и начинает кричать... Это нормальная реакция на лекарство? или это только мой вариант??? |
||||||
 Свободен |
28-04-2007 - 12:18 у меня сложное двоякое отношение к неврологическим лекарствам.. что мы только не пили (когитум только не пили, так что про него ничего сказать не могу)
пантогам еще не прошел все испытания, он экспериментальный. наша врач к нему как к неврологическим витаминам относится. сам по себе он ничего не делает, только в комплексе со стимуляторами. поскольку это кислота, то она негативно влияет на желудок и печень. кортексин сейчас модно назначать всем, кому не лень, надо или не надо. за 3 курса я не почувствовала от него эффекта. только слезы и истерики у ребенка - все же уколы эти больные. эффект я заметила от массажа и от спокойной жизни БЕЗ лекарств. после последнего курса энцефабола я отменила все лекарства и больше не мучаю ни ребенка, ни его организм. положительная динамика просто колоссальная! ) так, чекнула Литтлван на предмет лекарств: когитум когитум кортексин пантогам |
||||||
| гляделкинна Свободна |
28-04-2007 - 13:17 2 Ириска Я понимаю Ваше отношение к лекарствам сама так относилась Но в нашем случае они дают положительный и очевидный эффект. Нам говорили что кортексин очень болезненный-а наш малыш после укола и не плачет а засыпая видит счастливые сны. |
||||||
Samata Замужем |
28-04-2007 - 19:01 от куда в вас так сил много???? чтобы юороться, терпеть и даже говорить и обсуждать это!!! колоссально....идёт голосование за 7 чудес света - нужно включить таких мам туда)))!!! |
||||||
| гляделкинна Свободна |
29-04-2007 - 15:21 На миру и смерть красна я в себе полгода ношу боль - поделилась стало легче))) |
||||||
| Танюня Свободна |
29-04-2007 - 18:38 Ая успехами делюсь и "лопаюсь" от гордости)))) Иногда совета прошу и поддержки. А ещё становится легче от того, что ты не одна такая!!! И реально становится легче жить! Вот, у нас через 4 дня с КОГИТУМом стало прорезаться понимание других. Т.е. сынка теперь показывает, что он нас понимает, реагирует на наши просьбы, дома с ним легче и по знакомым маршрутам легче ездить, а вот с новыми прогулками пока тяжело... В основном страдает моя причёска)))) Остальное можно пережить))) |
||||||
Бестя Свободна |
29-04-2007 - 20:18
По-поводу нового маршрута...попробуйте петлять...что-нибудь вроде змейки в плане маршрута, кусочек знакомый, кусочек нет...и незнакомые кусочки добавляйте постепенно... хорошо если лекарства помогают, главное чтобы побочные эффектов не было и привыкания... |
||||||
| Танюня Свободна |
30-04-2007 - 10:03
Ну так пока выйдёшь на знакомую дорожку, приходится терпеть истерику, а чтобы его вывести на эту самую дорожку тащу на шее, ибо на руках вырывается и дерётся... А на шее у меня выдирает мне волосы))) Главное просто этот момент пережить и не остаться без волос)))) В общем учимся жить по новому! |
||||||
| Бестя Свободна |
30-04-2007 - 14:31
Тогда делайте это по шагово...пусть это будет 5 шагов в незнакомую сторону...если истерики не будет, спустите ребенка на землю...пусть эти 5 шагов сделает сам...потом 10 и так далее...и еще смотрите за реакцией ребенка на различные близ лежащие предметы, если на них будет эмоциональный взрыв либо избегайте их, либо наоборот следуйте им...пусть ребенок попытается сам построить незнакомый ему путь через вас ориентируясь на безопасные на его взгляд предметы. |
||||||
| Свободен |
02-05-2007 - 18:29
ну да, ты права (подруги по несчастью, давайте на ты )) ) самое главное, о чем я часто забываю - все дети разные, и к каждому нужен свой подход.
о, знакомая история ))) тащила с воплями и криками, огрызаясь на сердобольных прохожих. проходили и валяние в грязи, лишь бы не идти и прочее... все проходит, и это прошло. теперь просто предупреждаю "а теперь нам надо пройти вот по этой улице немного, хорошо?" и идем без слез ) причем прекратилось все это с новой беременностью. а я то боялась, как я беременная буду с истериками справляться? на себе уже не понесешь.. все типичные для аутизма страхи у нас почти прошли. даже доктору уже позволяет до себя дотронуться! и на улице он теперь практически не отличается от остальных! эт я типа хвастаюсь )))) или просто пофиг стало на косые взгляды, что не замечаю, или правда )
так а что нам? всю жизнь теперь рыдать в подушку и рвать на себе волосы? господь не дает нам испытаний выше, чем мы можем вынести. когда меня только огорошили диагнозом и возможными перспективами, я и поплакала, и поистерила. и вопросы "почему именно мне??" проходила... но ребенку нужна сильная улыбающаяся мама! и пришлось такой стать. а говорить об этом я только недавно начала спокойно, раньше сразу слезы наворачивались. зато теперь уверенно так, конструктивно и по существу, не ударяясь в нытье и сопли  |
||||||
| гляделкинна Свободна |
03-05-2007 - 09:17 Отменили нам кортексин - мы белокожие и обсыпались пятнами. Руки иной раз опускаются - я готова проползти на коленях от Москвы до Питера - лишь бы крохе помогло. А ко врачам мы относимя спокойно - лишь бы человек хороший попался. |
||||||
| Свободен |
03-05-2007 - 10:28 гляделкинна а вы плаванием не занимались? очень часто деткам с неврологией здорово помогает вода, просто изумительные успехи делают! а еще помогают собаки и лошади. знаю, что в питере есть специально обученные собаки, которые общаются с особыми детками, с ДЦП-шками, и тем идет на пользу. дельфины еще.. не переживай, что кортексин не пошел, может оно и к лучшему. организм ребенка сам знает, что ему нужно, а что - нет. |
||||||
| гляделкинна Свободна |
03-05-2007 - 12:26 Нам кортексин до понедельника отменили-винят растишку. Плаванием занимались - не пошло - говорят что если плачет то не надо продолжать - мы минут 5 висим как сопелька на руках, а потом такой вой подымаем))) А дома у нас кошка и собака-шарпейчик мы их таак гладим что у бедного шарпея все складки разглаживаются. |
||||||
niki Свободна |
07-05-2007 - 04:22 Прочитала тему и порадовалась за вас... Порадовалась, что вы такие мужественные и сильные... Что не отказались от своих детей... У меня нет своих детей, но мои родители работают в школе "для детей с особыми потребностями"... И так как я связана с этой школой по многим причинам я часто бывала в ней, заменяла уроки или участвовала в различных праздниках... Они такие же дети, как и "нормальные" дети... Специально беру слово "нормальные" в кавычки... Просто им нужно либо больше внимания, либо специальный уход...А так они дети, со своими горестями и радостями, со своими детскими проблемами, со своими детскими секретами... жаль, что наше общество по прежднему неадекватно реагирует на таких детей... Многие боятся их или не разрешают общаться своим "нормальным" детям с ними... Жаль... Ведь в общение с такими детьми можно многому научиться... Я желаю вам всего самого лучшего... Вы замечательные мамы... |
||||||
| гляделкинна Свободна |
07-05-2007 - 16:30 Ну дык для нас наши дети - САМЫЕ ЛУЧШИЕ! а как иначе? это мой ребеночек мою кровинушка. Хвалюсь - мы впервые стали смотреть куда пошла наша собака на улице - именно наша, а не чужая. |
||||||
| Танюня Свободна |
07-05-2007 - 23:31 А мы тут у младшей собаки свой пузырёк от лекарств (пустая и просто любимая баночка) отнимали! Я порадовалась))) Т.е. мы видим собак, замечаем, но общаться особо не лезем. А вот ежели на наши игрушки собаки зарятся, то мы и отобрать можем))) А вообще мы заболели... Врачи как обычно ставят ОРВИ, а у нас сопли переползли в бронхит... |
||||||
| Бестя Свободна |
07-05-2007 - 23:44
 Это очень хорошо....
ну, вот, ложка дегтя в бочке с медом...поправляйтесь  |
||||||
| Танюня Свободна |
09-05-2007 - 10:29 Девочки, прежде чем чмтить, усядьтесть по удобнее!!! Сейчас опять сижу и сползаю под стол  История: У нас 2 комнаты, одна под кодовым названием кабинет, вторая спальня. У мужа выходной, он в спальне с сыном смотрит мультики, я в кабинете у компа. В комнату влетает сын, тормозит в меня, смотрит на меня, на монитор, на компьютерный стол, хватает ножницы и улетает. Через 4 секунды в комнату влетает муж с выпученными глазами со словами-"Знаешь зачем ему ножницы???" Предыстория: Я уже писала как мой сын обожает технику. Он уже сломал микроволновку, не считанное колличество мобильников, 3 телевизора, дивидюк и ещё много чего, что уже забылось. В живых остались только 2 телика-один стоит на двухметровом холодильнике (и то он его уже переключает) и какой-то особо устойчивый телик, привезённый из Германии. Так вот последний и стоит у нас в спальне. Сын перенастраивает на нём каналы (чего я например не умею!!!), увеличивает громкость, меняет цветовые настройки и ещё что-то, что я не в силах уловить. Если большая часть манипуляций никому в принципе не мешает, то громкость доставляет массу хлопот не только нам, но и соседям... Последняя фишка-сделать громкость на максимум, для того чтобы мама бросила все дела и прибежала к любимому сыну. Что собственно мама и делает. Будучи неделю в отпуске муж взбесился от этого и вытащил кнопку громкости. Все поняли, что переключать теперь её можно только с пульта и никто особо не спорил, кроме дочери... Она у нас тоже экспериментатор... А т.к. папа очень высокий и любит пульт положить на шкаф, то волей не волей дочери приходится что-то придумывать, чтобы делать что-то как-то без пульта))) И она таки придумала!!!  Она брала что-нибудь остренькое (карандашик, ручку, кисточку, палочку, зубочистку) и в основания кнопочки громкости нажимала и звук волшебным образом переключался. Видать в один из таких моментов её и застал сынишка  Мало того, что застал, так он ещё и сделал выводы!!!  Конец истории: "Ты знаешь зачем ему ножницы???" "Нет! А зачем?" "Он ими громкость переключает!!!" Видать сын не нашёл у дочери в столе ни карандашика (сам их все под диван засунул), ни ручки (они вместе с дочерью в школе были), ни кисточки (собачка видать последнюю съела) и прибежал искать острое в кабинете |
||||||
| Бестя Свободна |
09-05-2007 - 17:32 какой находчивый мальчик....молодец  |
||||||
| Танюня Свободна |
13-05-2007 - 11:53 Вот хвастать буду-в дневник к себе выложила сынкины фотки-любуйтесь! |
||||||
La Lea Свободна |
14-05-2007 - 16:43 Молюсь за вас и деток ваших.. |
||||||
Злюka Свободна |
14-05-2007 - 22:18
Ха!! Там на заднем фоне и мои детки тоже!) Правда не четкие ,но есть!) Сорри за оффтоп!) |
||||||
| Танюня Свободна |
17-05-2007 - 18:40 А у меня опять радость! Хоть и маленькая, но радость!!! Хотя стоп... Даже 2 радости! Одна большая, вторая маленькая! Намбер рас-сынка выздоровел!!!Справились мы с его бронхитом причём ускоренно! Всего за недельку. Правда теперь я с ангиной сижу, но это мелочи)))) Зато ругаюсь меньше и вообще рот не открываю))) И радость намбер два-с :после ДР старшей осталась тонна шоколадных конфет. Так минут 10 назад у меня стырил полМишки на севере и вроде даже съел... Ибо счастливых собак, наевшихся шоколаду я не наблюдала, значит всё-таки съел!!!! А в данный момент носится по квартире с другой шоколадной конфетой (что-то вроде сливки в шоколаде, хохляцкие). Потом в ночи муж будет мебель отмывать ЗЫ Канфкетку съел и ещё одну взял!!!!!!! ЗЗЫ А ещё как выяснилось, этот поросёнок умеет одеваться, если ему одёжку наполовину натянуть!!! Так одеваются носки, памперс, штанишки, кофты-футболки!!! Это сообщение отредактировал Танюня - 17-05-2007 - 19:46 |
||||||
| Свободен |
18-05-2007 - 16:53 Танюня, молодцы! ) я долго не знала, что у меня ребенок умеет одеваться, пока папа на него не гаркнул - вмиг оделся сейчас стараюсь как можно больше его заставлять самого делать - типа терапия )) а еще, я когда из роддома со вторым выписалась, мне некогда было, а старшой захотел молока. я так устало говорю: "ну так возьми и пей!", на что он лезет в холодильник (стульчик придвинул, чтоб залезть), вытащил пакет с молоком, аккуратненько налил в чашку, поставил в микроволновку и включил на минуту. я в шоке была! понятия не имела, что он умеет. теперь еду греет себе сам. и на стол накрывает на всю семью )) вот посуду фигово моет - больше в воде дрызгается )) а мы щас воюем со словом "нет". он понимает его как "нельзя", а вот в качестве "не правильно" не воспринимает. например показываю красную карточку "это красная?" - "да" показываю зеленую "это красная?" - "да". переспрашиваю "это какая?" - "зеленая". "Она красная?" - "да". а вот сидя на горшке все получилось. засел надолго слишком, спрашиваю "ты какаешь?" подумал "нет. пописал" |
||||||
| Танюня Свободна |
18-05-2007 - 17:11 Попробуй сама вместе "нет" иногда мотать головой. Может и до него дойдёт. У нас совсем прогресс! Я болею, особо не ползаю, толку от меня как от мамы 0, так сын таскает из холодильника конфеты, приносит их мне, чтобы развернула, кладёт в рот и ест... Раньше именно конфеты клал в рот и вынимал из него. И так постоянно. Теперь не вынимает!!! И ещё раньше он ел только шоколад Ритер-Спорт синий или голубой (т.е. молочный), а теперь есть любой молочный шоколад!!! А с конфетами я вообще в шоке! Всегда плевался, а тут видать реально кушать захотел )))))) Вроде я получаюсь плохая, но прогресс на лицо |
||||||
| Свободна |
19-05-2007 - 10:07 Здравствуй Татьяна Это я :)А Илюшка и правда очень хороший и интересный ребёнок, честно-честно :) |
||||||
Кобра Свободна |
20-05-2007 - 18:41 У моего сына ДЦП ( родился на 26 -ой неделе беременности с весом 980 г) Через что мы прошли - говорить не буду. Об отношении медицины - тоже. С 25 лет я совершенно седая. Муж бросил сразу, ему такой ребенок не нужен. Конечно, далеко не все в порядке, но школа, институт, аспирантура позади. Впереди - надеюсь, будущее. Пусть не столь блетящее, как бы хотелось. Конечно, чувствую себя бесконечно виноватой, что сын не сможет так вкусно прожить жизнь, как делала это я, хотя моей вины нет. Но одно дело понимать головой, а сердцу не прикажешь. |
||||||
| Танюня Свободна |
21-05-2007 - 08:16 Кобра, Вы сильнейшая женщина! Поднять ребёнка с ДЦП-это ПОДВИГ!!! |
||||||
 Красная Армия Свободен |
21-05-2007 - 15:44 Блин,девчонки,молодцы))) А мой младший недавно отчудил. Любит смотреть,как горит свечка.Так вот свечка прогорела и супруга отправила его в комнату слушать музыку.А сама стала на кухне готовить.А он,поросёнок,стибрил с кухни спички.Свернул из бумажки трубочку и боджёг её.Трубочка прогорела...горячо...не долго думая ,положил горящую бумагу на фортепьяно,где лежали всякие ноты и прочее.Результат.Я прихожу вечером домой.Дома пахнет гарью.Рассказывает супруга:варю суп,чувствую дымом пахнет,прибегаю в комнату,на пианино пожар.Короче.Ноты все сгорели,на крышке фоно огромное пятно.Она говорит.Я мечусь с ковшиками воды,а он смеётся.Радостно ему.Теперь все спички и зажигалки прячем. |
||||||
| Свободен |
22-05-2007 - 09:20 Красная Армия, хы-хы )) у меня ребенок просит зажечь ему свечки, когда хочет. знает, что спички самому брать нельзя - схлопатал разок по заднице.. хотела еще сказать по поводу огня - аутисты (и взрослые и дети) особенно ярко чувствуют силу и тепло огня, он им нужен и очень помогает. летом на даче жгли с Тимкой костер каждый день, а то и не по одному разу. мог часами у огня сидеть, очень успокаивался, расслаблялся, и начинал говорить, петь и лучше воспринимал то, что я ему говорила. прямо-таки магический эффект огня. все лето так и жили - на берегу реки (слушали журчание) и возле костра. эффект на порядок превысил эффекты от лекарств и даже массажей. |
||||||
| Красная Армия Свободен |
22-05-2007 - 10:20 Iriska ну собственно поэтому и стибрил,что любит смотреть на огонь))) А на хуторе он тоже каждый вечер на огонь смотрит.Или в мангале или в летней кухне.Сейчас подрос и сам любит принести дрова и пытается разжечь огонь.А по попе сколько ему не давай это не помогает,он только обижается))) Блииин,тут ещё проблема возникла.В спецшколе,куда мы ходим его приучили делать только то,что просит учитель.И теперь он супругу достаёт.Садиться за стол,берёт вилку и ждёт команды для принятия пищи.Причём с каждой вилкой или ложкой.Мне супруга постоянно звонит на работу и я по телефону ему говорю чтобы он перестал издеваться над мамой и ел самостоятельно. А вот проказничать..это не надо разрешения.Толи обои оторвать.Толи все провода повытаскивать от техники и заплести в такое макромэ,что старший до моего прихода еле успевает расплести. УЖАСТЬ)))) |
||||||
Fierro Свободен |
25-05-2007 - 12:18 2 Танюня ты сильная женщина и всё у ВАС получится....только нужно поверить в это самое "ХОРОШО" и тогды ВА начнете замечать как ВАША жизнь изменится в лучшую сторону....проблемы уйдут с вашего ЖИЗНЕННОГО горизонта!!! Это сообщение отредактировал Ole Einar Bjoerndalen - 25-05-2007 - 12:18 |
||||||
| Танюня Свободна |
25-05-2007 - 13:51
Так ЛИЧНО ДЛЯ МЕНЯ проблемы нет!!! Я своего сына с любым диагнозом любить буду!!! Меня просто беспокоит, что он не разговаривает, как другие дети! И не жуёт! |